18 anos, síndrome neurodegenerativa rara e um tubo de oxigênio ao lado da cama. Enquanto isso, Júlia Santos abriu o caderno de questões do ENEM 2025 aplicado dentro do Hospital Martagão Gesteira, em Salvador, e passou em medicina em três universidades federais: UFBA, UFC e UFRN.
A paciente tem atáxia-ocular-renal, distúrbio genético que afina cérebro, medula e nervos, exigindo cuidados intensivos. Mesmo com a mobilidade limitada e a fala pastosa, ela se matriculou no cursinho popular do projeto Ser Educador, da própria UFBA, e assistiu às aulas on-line de quarto. “O estilo era questão de vida ou morte: se eu parasse, a doença avançava”, conta.
O hospital é referência estadual para casos complexos. Lá, a equipe pedagógica adaptou mesa-baú, colocou impressora ao lado do respirador e negociou com o Inep para que a prova fosse aplicada na enfermaria, com fiscal e tempo extra. A diretora de educação do hospital, Márcia Leite, diz que, desde 2019, apenas 12 pacientes conseguiram concluir o ensino médio dentro das dependências. “A maioria desiste por falta de apoio psicológico ou porque a escola não envia conteúdo”, afirma.
Júlia driblou o gargalo. Com nota de 836 pontos na redação e 780 em ciências da natureza, garantiu o terceiro lugar entre os aprovados por cotas para pessoas com deficiência na UFBA. Também passou na UFC (Fortaleza) e na UFRN (Natal). Escolheu a federal baiana para ficar perto dos pais e do tratamento. “Quero ser neurologista e pesquisar justamente a doença que me prende aqui”, diz.
Para especialistas, o caso ilumina dois problemas estruturais: a demora da Secretaria de Educação da Bahia em enviar material adaptado para estudantes internados e a falta de centros de reabilitação que mantenham jovens na escola. A pasta afirmou, por nota, que vai “instituir um grupo de trabalho para avaliar a logística de entrega de materiais em hospitais pediátricos”.
Enquanto isso, Júlia aguarda a estabilização respiratória para receber alta e começar a faculdade. O sonho é simples: “Quero cruzar o campus com meus pés, nem que seja com andador. A primeira pessoa a me cumprimentar vai ser eu mesma, de branco, no primeiro dia de aula”.
